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我接触过不少罕见（jiàn）病（bìng）患者（zhě），发（fā）现从“有药可用”到“有药能（néng）用”仍有漫长的路要走。2020年，我（wǒ）的同事（shì）曾报（bào）道过罕（hǎn）见（jiàn）病黏多（duō）糖贮（zhù）积症I型患者（zhě）张笑的故事——《她存（cún）钱，就想有生之年能打（dǎ）上一（yī）针》。特（tè）效药艾（ài）尔赞（拉（lā）罗尼酶浓溶液）2020年进入（rù）中国市（shì）场，患者需终身用（yòng）药，也是每（měi）年百（bǎi）万级的药（yào）费。盼（pàn）着艾尔赞（zàn）进（jìn）入（rù）医（yī）保目（mù）录（lù）的张（zhāng）笑曾给（gěi）国家（jiā）医（yī）保局写信（xìn），经常（cháng）请求记（jì）者为她这样的患者发（fā）声（shēng）。
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