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我接触过不少罕见(jiàn)病(bìng)患者(zhě),发(fā)现从“有药可用”到“有药能(néng)用”仍有漫长的路要走。2020年,我(wǒ)的同事(shì)曾报(bào)道过罕(hǎn)见(jiàn)病黏多(duō)糖贮(zhù)积症I型患者(zhě)张笑的故事——《她存(cún)钱,就想有生之年能打(dǎ)上一(yī)针》。特(tè)效药艾(ài)尔赞(拉(lā)罗尼酶浓溶液)2020年进入(rù)中国市(shì)场,患者需终身用(yòng)药,也是每(měi)年百(bǎi)万级的药(yào)费。盼(pàn)着艾尔赞(zàn)进(jìn)入(rù)医(yī)保目(mù)录(lù)的张(zhāng)笑曾给(gěi)国家(jiā)医(yī)保局写信(xìn),经常(cháng)请求记(jì)者为她这样的患者发(fā)声(shēng)。
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演(yǎn)员(yuán)的服饰(shì)也极为精美,所谓“不着人家俗衣服(fú)”。云环雾绕般的“九骑仙(xiān)髻”、金玉装饰(shì)的“步(bù)摇(yáo)冠”、清(qīng)新淡雅的“月色(sè)裙”、华丽炫目的“孔雀翠(cuì)衣”,以(yǐ)及“七宝璎珞”“珠(zhū)翠”“钿(diàn)璎”等等(děng),都给(gěi)观赏过《霓裳羽衣舞(wǔ)》的唐(táng)代(dài)诗人留下深刻印象。
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