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我接触过不少罕见病患者，发现从“有药可用”到“有药能用”仍有漫长的路要走。2020年，我的同事曾报道过罕见病黏多糖贮积症I型患者张笑的故事——《她存钱，就想有生之年能打上一针》。特效药艾尔赞（拉罗尼酶浓溶液）2020年进入中国市场，患者需终身用药，也是每年百万级的药费。盼着艾尔赞进入医保目录的张笑曾给国家医保局写信，经常请求记者为她这样的患者发声。
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年味浓，是幸福。年俗的传承，帮我们重温祖辈的生活方式，体验中国传统文化对生活独有的深挚情感。乙巳蛇年春节，“非遗”成为热搜词条，逛博物馆、“非遗游”成为众人春节日程里的重点。古老的剪窗花、踩高跷、舞狮子、打铁花，在文化自信中焕新，与现代生活相得益彰。到处是张灯结彩，到处是热气腾腾。从视觉到听觉，从心灵感知到身体力行，在春节里，我们把生活理想化，也把理想生活化。生活敷染了理想，因此闪闪发光。
494949开奖结果今晚今年63岁的张秋花是村里为数不多的“文艺老人”，喜欢听戏的她在两天前得知村里要放电影后，兴奋得一中午都没睡觉。“已经记不得多少年了，自打老伴走后就再没看过电影，想看也不敢去县城电影院，搞不懂也怕走丢。” 兴奋的同时，张秋花也露出了一丝忧虑，她患白内障多年，到了晚上就看不清东西了，一想到晚上的露天电影，也是喜忧参半。
