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作为一名记者，我不断地讲述他们的故事，把那些谈了很多年的问题拿出来再谈一次。我想，这样或许能辐射更多人，能找到更多的力量，甚至是下一次有患者或者患者家属再来找我时，我不再是一个单纯的倾听者，我也可以给他们提供一些建议，至少让他们感受到，罕见病始终拥有社会能见度。

　　　　中山市市场监督管理局依法责令松宝电器，立即停止生产、销售不符合保障人体健康和人身、财产安全的国家标准及获证产品覆盖范围外的产品，立即停止冒充注册商标行为，并对其作出行政处罚：罚款20710元；没收违法所得570元。