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这款药是目前针对罕见病黏多糖贮积症ⅣA型全球唯一可用、有效的治疗药物，在今年4月正式退出中国大陆市场。2023年春天，我曾发出报道《唯一药物即将退出中国，这些患者或无药可用》。自那之后，我采访过的患者家属一直在寻找解决的办法。报道中写到的孩子有的上了幼儿园，有的读了小学，有的爱拼积木，有的爱唱歌，他们被呵护着成长。
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金所在的制作公司奥拉传媒发推文称，他在洛杉矶锡达斯-赛奈医疗中心去世，但没有说明死亡原因。一名发言人1月4日称，金感染了新冠肺炎，接受了输氧，并已脱离重症监护。美国有线电视新闻网（CNN）报道称，金的儿子钱斯·阿姆斯特朗·金也证实了他的死讯。
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