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中国共产党优秀党员，中国工程院院士，共和国勋章、国家最高科学技术奖获得者，全国道德模范，中国第一代核潜艇工程总设计师，中国船舶集团有限公司第七一九研究所原所长、党委书记（代理）、名誉所长黄旭华同志，因病医治无效，于2025年2月6日20时30分在湖北武汉逝世，享年99 岁。
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作为一名记者，我不断地讲述他们的故事，把那些谈了很多年的问题拿出来再谈一次。我想，这样或许能辐射更多人，能找到更多的力量，甚至是下一次有患者或者患者家属再来找我时，我不再是一个单纯的倾听者，我也可以给他们提供一些建议，至少让他们感受到，罕见病始终拥有社会能见度。
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