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由于疾病，幼年时她常常因为关节无法受力而摔伤，膝盖和手肘常见被红红紫紫的药水画着的各种图案。10岁之后，她的身高和体重再也没有增加。进食时要强忍痛楚，半夜无数次被疼痛叫醒，只能无助又困惑地在床上发呆。连哭泣也是要忍住的——眼泪会导致过敏，全身爬满密密麻麻的小红疹，奇痒难耐，还伴随阵阵灼热的刺痛。
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非遗有着“遗产”之名，但被越来越多年轻人接受并喜爱。比如，太极拳、八段锦等成养生秘笈；簪花、漆扇成景区“必打卡”项目。“春节——中国人庆祝传统新年的社会实践”，在岁末被列入联合国教科文组织人类非物质文化遗产代表作名录。从此，只要是过春节的人，就是非遗传承人。
香港开特马结果现场直播研究团队表示，iMCD患者的存活率极低，治疗方案很少。这款AI工具有望为更多罕见疾病找到新疗法，从而挽救更多人的生命。他们准备在今年启动一项临床试验，研究JAK1/2抑制剂靶向iMCD的有效性。（记者刘霞）
