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作为一名记者，我不断地讲述他们的故事，把那些谈了很多年的问题拿出来再谈一次。我想，这样或许能辐射更多人，能找到更多的力量，甚至是下一次有患者或者患者家属再来找我时，我不再是一个单纯的倾听者，我也可以给他们提供一些建议，至少让他们感受到，罕见病始终拥有社会能见度。
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宋志明告诉北青报记者，当时春晚导演组联系他们，说有一个节目采用他们的西湖绸伞比较适合，想给演员定制。“只是说要用伞，但是没有说具体怎么用、用在哪里，我们当时猜测可能是跟西湖有关系，可能是舞蹈，一直到最后都没有想到会跟《白蛇传》有关。”
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