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　　管家婆论坛平特一肖尾升级版V13.15.14-湖北之窗

　　　　我接触过不少罕见病患者，发现从“有药可用”到“有药能用”仍有漫长的路要走。2020年，我的同事曾报道过罕见病黏多糖贮积症I型患者张笑的故事——《她存钱，就想有生之年能打上一针》。特效药艾尔赞（拉罗尼酶浓溶液）2020年进入中国市场，患者需终身用药，也是每年百万级的药费。盼着艾尔赞进入医保目录的张笑曾给国家医保局写信，经常请求记者为她这样的患者发声。

陈西的父亲年过七旬，此前患有糖尿病、帕金森等疾病，今年又确诊了阿尔茨海默病，处于卧床半失能状态。因病情复杂、治疗周期漫长，老人又行动不便，陈西希望父亲能在一家医院持续住院治疗，可每次入院十多天就不得不另寻医院——医生称，根据有关政策规定，像他父亲这样的患者，原则上单次住院天数是有限制的。

　　　　古典文献专业培养古籍整理研究人才和古籍保护人才，刘蔷试着给中青报·中青网记者解释，古籍整理和古籍保护其实是“两个概念”。前者能够从出版、图书馆、古典文献学等相关专业输送人才，而后者涉及古籍修复，涉及一部分传统技艺，甚至还包括修书裱画的修复师。到了研究生阶段，二者会细分成不同方向。