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有些患者担心给家人、医护添麻烦,很少主动表达想要什么。还有些临终患者感到,自己想说的话不方便向家人倾诉,因为家人会回避一些死亡话题,他们反而很愿意向医护人员或社工敞开心扉。这时,就需要安宁疗护工作者通过一些方式引导患者没有心理负担地说出自己的心愿。
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接触过张雪的医生都说,她总有一股强力“磁场”,把接触到的人都拉到这件事上。在张雪反复动员下,王艺在各地的讲座、新人培训会上,只要提到罕见病就提天使综合征,甚至在复旦附中的就业指导微课堂里都提过。张雪生二胎前看的产前诊断医生、给畅雨看病的骨科医生和眼科医生,都被张雪发展成了“天使综合征之家”的专家后备力量。
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