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“（孩子）10岁以上还带出来参加年会的，都是真爱。”张雪说。她总能看到默默退群的家长，并不是所有人都能等到药物出现。去年夏天，她打电话询问一些家长是否愿意众筹资助科研机构研发药物，有人直言，“药出来我们也不治了”。
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