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据介绍，今年11月，市场监管总局约谈6家电商平台，通报其“仅退款”规则挤压商家生存空间，助长低质低价竞争风气等问题，并从优化协议规则、提升规则透明度、保障商家自主经营权等方面提出整改要求。约谈后，部分平台废止“退款不退货服务规则”，为商家在“仅退款”中提供更大自主权。
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作为一名记者，我不断地讲述他们的故事，把那些谈了很多年的问题拿出来再谈一次。我想，这样或许能辐射更多人，能找到更多的力量，甚至是下一次有患者或者患者家属再来找我时，我不再是一个单纯的倾听者，我也可以给他们提供一些建议，至少让他们感受到，罕见病始终拥有社会能见度。
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