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姜永辉告诉中青报·中青网记者，“天使综合征”的诊疗进展在同类型罕见病中已经是“非常前沿”。在国内，复旦大学附属儿科医院建立了天使综合征专病门诊和MDT（多学科诊疗）门诊，以及建立了全球最大的天使综合征影像数据库。越来越多基层医院能够借助基因检测确诊该病。
626969c0m资料大全“（孩子）10岁以上还带出来参加年会的，都是真爱。”张雪说。她总能看到默默退群的家长，并不是所有人都能等到药物出现。去年夏天，她打电话询问一些家长是否愿意众筹资助科研机构研发药物，有人直言，“药出来我们也不治了”。
