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　　　　这款药是目前针对罕见病黏多糖贮积症ⅣA型全球唯一可用、有效的治疗药物，在今年4月正式退出中国大陆市场。2023年春天，我曾发出报道《唯一药物即将退出中国，这些患者或无药可用》。自那之后，我采访过的患者家属一直在寻找解决的办法。报道中写到的孩子有的上了幼儿园，有的读了小学，有的爱拼积木，有的爱唱歌，他们被呵护着成长。

据介绍，本届钱博会吸引了来自18个国家和地区的境内外展商292家，其中境外展商50家，相比去年，展商规模再创新高。展会活动数量亦为历史之最，包括2场行业评选、4场主题展、4场行业会议、13场新品首发首秀、7场收藏文化分享会，以及多场互动营销活动、钱币拍卖会等共50余场。

　　　　自由式滑雪方面，先是李方慧和张可欣包揽U型场地金银牌，为中国代表团夺得本届赛会首金，随后刘梦婷和队友在坡障项目和大跳台项目中均包揽两个项目的前3名。单板滑雪，张小楠、熊诗芮、杨文龙等选手携手交出3金4银1铜，在和日韩选手过招中展现出竞争力。