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我接触过不少罕见病患者,发现从“有药可用”到“有药能用”仍有漫长的路要走。2020年,我的同事曾报道过罕见病黏多糖贮积症I型患者张笑的故事——《她存钱,就想有生之年能打上一针》。特效药艾尔赞(拉罗尼酶浓溶液)2020年进入中国市场,患者需终身用药,也是每年百万级的药费。盼着艾尔赞进入医保目录的张笑曾给国家医保局写信,经常请求记者为她这样的患者发声。
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从《金玉满堂》的妙意到《莲生桂子》的巧思,代代传承的杨柳青年画主题丰富、内涵多元。目前,天津杨柳青木版年画博物馆珍藏画版6000多块,画线稿及彩稿2万多张。全国知名、享誉海外的杨柳青年画如今不仅对全国各地不同种类的年画产生着广泛影响,也在传承与创新中带着中华优秀传统文化的勃勃生机走向世界。
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