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我接触过不少罕见病患者，发现从“有药可用”到“有药能用”仍有漫长的路要走。2020年，我的同事曾报道过罕见病黏多糖贮积症I型患者张笑的故事——《她存钱，就想有生之年能打上一针》。特效药艾尔赞（拉罗尼酶浓溶液）2020年进入中国市场，患者需终身用药，也是每年百万级的药费。盼着艾尔赞进入医保目录的张笑曾给国家医保局写信，经常请求记者为她这样的患者发声。
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上周，中国青年报社社会调查中心联合问卷网（wenjuan.com），对1341名受访者进行的一项调查显示，推销产品怂恿办卡、听不懂或不听顾客的需求想法、定价虚高被指理发行业三大问题。98.9%的受访者希望所在社区有“晓华”这样的便民理发师。63.3%的受访者指出当前理发行业服务质量亟待提高。
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