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　　　　这款药是目前针对罕见病黏多糖贮积症ⅣA型全球唯一可用、有效的治疗药物，在今年4月正式退出中国大陆市场。2023年春天，我曾发出报道《唯一药物即将退出中国，这些患者或无药可用》。自那之后，我采访过的患者家属一直在寻找解决的办法。报道中写到的孩子有的上了幼儿园，有的读了小学，有的爱拼积木，有的爱唱歌，他们被呵护着成长。

冯兴亚表示，IPD流程和数字化转型将是广汽集团未来持续发展的核心动力，对于公司的长期成功至关重要。通过这一系列改革，广汽集团计划在未来3年内实现自主品牌的全面升级，并在竞争激烈的市场环境中占据更加有利的位置。

　　　　据中国青年报今日1版，近日，教育部部署2025年“校园餐”管理重点任务，要求建立常态长效机制，全面查缺补漏，最大限度保障广大师生“舌尖上的安全”。教育部相关负责人表示，今年将重点围绕夯实中小学校主体责任，紧盯食材采购、配送、查验、贮存、加工制作等关键环节，强化督学监督等5个方面，深化“校园餐”专项整治。