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　　　　他们希望主动融入社会，而不是被动等待“被接纳”。畅雨的弟弟大牛刚上四年级，张雪就带着他去罕见病论坛。大牛已经能很“老练”地认识一些疾病，他在作文里写：“姐姐是天使综合征，妈妈是守护我和姐姐的天使。”张雪的愿望是，对待任何一种罕见病，人们可以一起拼桌吃饭，一起看电影，“你不要看他就好了”。

去年12月18日23时59分，积石山6.2级地震引发了罕见的泥流灾害，民和县中川乡金田村、草滩村成了这个县城人员伤亡最严重的地方。12.9万平方米的土体液化溃散失去稳定，从上游冲下来，形成了223万立方米的泥流，流淌了近3000米，损毁了几十间房屋，造成20名村民不幸遇难。地震之后，所有人都在等待“寒冬”过去。

　　　　我接触过不少罕见病患者，发现从“有药可用”到“有药能用”仍有漫长的路要走。2020年，我的同事曾报道过罕见病黏多糖贮积症I型患者张笑的故事——《她存钱，就想有生之年能打上一针》。特效药艾尔赞（拉罗尼酶浓溶液）2020年进入中国市场，患者需终身用药，也是每年百万级的药费。盼着艾尔赞进入医保目录的张笑曾给国家医保局写信，经常请求记者为她这样的患者发声。