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“一条龙要舞好，每个人的动作都必须完美，才能呈现精彩的舞龙效果。”陈佳坤是集美大学舞龙队的队长，今年10月，集美大学舞龙队在第十六届全国舞龙舞狮锦标赛中获规定套路第二名。备赛集训期间，他和队友们集体训练了10个小时，互相配合训练，让大家成为配合默契的好朋友。
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作为一名记者，我不断地讲述他们的故事，把那些谈了很多年的问题拿出来再谈一次。我想，这样或许能辐射更多人，能找到更多的力量，甚至是下一次有患者或者患者家属再来找我时，我不再是一个单纯的倾听者，我也可以给他们提供一些建议，至少让他们感受到，罕见病始终拥有社会能见度。
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