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我接触过不少罕见病患者,发现从“有药可用”到“有药能用”仍有漫长的路要走。2020年,我的同事曾报道过罕见病黏多糖贮积症I型患者张笑的故事——《她存钱,就想有生之年能打上一针》。特效药艾尔赞(拉罗尼酶浓溶液)2020年进入中国市场,患者需终身用药,也是每年百万级的药费。盼着艾尔赞进入医保目录的张笑曾给国家医保局写信,经常请求记者为她这样的患者发声。
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2025年香港港六+彩开奖号码2025现在,柳海华管理的学生参保工作已经收尾,他告诉中青报·中青网记者,该校绝大多数学生为省内学生,今年学生的参保意愿和2023年相比基本持平。令柳海华费解的是,虽然他管理的学生在大学缴纳的保费,比在家乡交最多能便宜500多元,但仍然有不少大学生不愿意参保。根据温州市的政策,大学生医保的保费为70元,这是原价220元减去财政补贴150元的结果,如果学生在家乡缴纳保费的话,约为600元(不同乡村补贴额度不同,个人缴费额度会有不同——记者注)。第一轮征缴结束后,366名学生中有230人完成缴纳,剩下130多人需要柳海华和班委合作,逐个劝说。