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这款药是目前针对罕见病黏多糖贮积症ⅣA型全球唯一可用、有效的治疗药物,在今年4月正式退出中国大陆市场。2023年春天,我曾发出报道《唯一药物即将退出中国,这些患者或无药可用》。自那之后,我采访过的患者家属一直在寻找解决的办法。报道中写到的孩子有的上了幼儿园,有的读了小学,有的爱拼积木,有的爱唱歌,他们被呵护着成长。
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本场“村晚”以梧林传统村落为背景、闽南历史文化街区为舞台,设置“潮起东南”“福山福海”“辉耀中华”3个篇章,汇聚村民自编自导自演的乡土特色节目和福建百姓大舞台涌现出的优秀群众文艺作品,突出群众演、群众看、群众乐,通过舞蹈、戏曲、快板、器乐、武术等节目展示美丽乡村新风貌、群众文艺发展新成果。民俗表演、侨乡风味美食展、非遗市集、侨批文化展览等“村晚+”配套活动同期举办,以传统节庆节日为载体传播“福”文化、侨文化,推动文旅融合创新发展,激发新时代乡村振兴的文化活力。
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