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姜永辉的学生、耶鲁大学遗传系研究员陆晓娜介绍,罕见病药物研发想要获得关键进展,“挑对人很重要”。2020年,国外的天使综合征组织FAST找到姜永辉,当时他的主要研究方向并非天使综合征,FAST的资助让他重启了研究。每条管线背后都是大量的资金投入和游说工作,FAST不仅聚集了一批具有科研背景的患者家属,并且成立了自己的生物技术公司,深度参与药物研发进程。
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这些具有专业背景的陪诊师不光能提升病人的看诊效率,关键时候很可能还会触发“救命”功能。陪诊师夏春露告诉记者,自己就曾遇到过急诊情况下要求陪诊的老人。“在老人无法清晰表达自己身体状况的情况下,我们这些有专业医护能力的陪诊师,可以带着临床思维帮老人及家属冷静分析情况,并最大程度与医生进行充分交流,确保治疗没有信息差。”
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