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他们希望主动融入社会，而不是被动等待“被接纳”。畅雨的弟弟大牛刚上四年级，张雪就带着他去罕见病论坛。大牛已经能很“老练”地认识一些疾病，他在作文里写：“姐姐是天使综合征，妈妈是守护我和姐姐的天使。”张雪的愿望是，对待任何一种罕见病，人们可以一起拼桌吃饭，一起看电影，“你不要看他就好了”。
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新疆维吾尔自治区医保局(下称“新疆医保局”)近日发文称，自2月1日起，取消医保定点医疗机构用药品种和数量限制。至此，新疆成为继上海、广东、四川、北京、河北等地之后，又一明确“取消医疗机构用药数量限制”的省份。
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