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作为一名记者，我不断地讲述他们的故事，把那些谈了很多年的问题拿出来再谈一次。我想，这样或许能辐射更多人，能找到更多的力量，甚至是下一次有患者或者患者家属再来找我时，我不再是一个单纯的倾听者，我也可以给他们提供一些建议，至少让他们感受到，罕见病始终拥有社会能见度。
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实际上，集中财力办大事始终是我国财政惠民生的准则。财政部部长蓝佛安曾在2024年全国两会期间回答记者提问时表示，“精打细算，才能油盐不断”“党政机关过紧日子，不是捂紧钱包不花钱，而是该花的花，该省的省，做到‘大钱大方、小钱小气’”。
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