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　　　　我接触过不少罕见病患者，发现从“有药可用”到“有药能用”仍有漫长的路要走。2020年，我的同事曾报道过罕见病黏多糖贮积症I型患者张笑的故事——《她存钱，就想有生之年能打上一针》。特效药艾尔赞（拉罗尼酶浓溶液）2020年进入中国市场，患者需终身用药，也是每年百万级的药费。盼着艾尔赞进入医保目录的张笑曾给国家医保局写信，经常请求记者为她这样的患者发声。

本场“村晚”以梧林传统村落为背景、闽南历史文化街区为舞台，设置“潮起东南”“福山福海”“辉耀中华”3个篇章，汇聚村民自编自导自演的乡土特色节目和福建百姓大舞台涌现出的优秀群众文艺作品，突出群众演、群众看、群众乐，通过舞蹈、戏曲、快板、器乐、武术等节目展示美丽乡村新风貌、群众文艺发展新成果。民俗表演、侨乡风味美食展、非遗市集、侨批文化展览等“村晚+”配套活动同期举办，以传统节庆节日为载体传播“福”文化、侨文化，推动文旅融合创新发展，激发新时代乡村振兴的文化活力。

　　　　中国青年报客户端讯（中青报·中青网记者 蒋肖斌）以“世遗冶铁·青阳溪岸的交响”为主题的2025艺术嘉年华活动，近日在福建省安溪县尚卿镇青洋村启幕。活动依托世界文化遗产“泉州：宋元中国的世界海洋商贸中心”的遗产点——青阳下草埔冶铁遗址，绘就了一幅乡村振兴与文化遗产活化利用的创新画卷。