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　　　　我接触过不少罕见病患者，发现从“有药可用”到“有药能用”仍有漫长的路要走。2020年，我的同事曾报道过罕见病黏多糖贮积症I型患者张笑的故事——《她存钱，就想有生之年能打上一针》。特效药艾尔赞（拉罗尼酶浓溶液）2020年进入中国市场，患者需终身用药，也是每年百万级的药费。盼着艾尔赞进入医保目录的张笑曾给国家医保局写信，经常请求记者为她这样的患者发声。

时值岁末，各家年糕民营企业正加班加点赶工。在慈城绿禾食品有限公司，年糕成型机、年糕传送带等多条自动化生产线整齐排列，经过浸米、磨浆、压榨、磨粉、上蒸等多道工序，一条条雪白的年糕热气腾腾地从机器中冒出。为了找到最佳的原材料配比，公司负责人杨红波会把不同年糕放在清水里煮，邀请朋友一起品尝，并根据大家的反馈进行选择和改进。

　　　　此外，乳糖吸收不良和乳糖不耐受的人，都能喝牛奶。阮光锋建议，可以少量多次地喝，逐步提高耐受；也可以和其他食物搭配摄入，给乳糖一个“减速带”。随着市面上的产品越来越丰富，还可以选择无乳糖、低乳糖牛奶，以及酸奶、奶酪及其制品。