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这款药是目前针对罕见病黏多糖贮积症ⅣA型全球唯一可用、有效的治疗药物，在今年4月正式退出中国大陆市场。2023年春天，我曾发出报道《唯一药物即将退出中国，这些患者或无药可用》。自那之后，我采访过的患者家属一直在寻找解决的办法。报道中写到的孩子有的上了幼儿园，有的读了小学，有的爱拼积木，有的爱唱歌，他们被呵护着成长。
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1月29日，农历正月初一，广西壮族自治区南宁园博园清泉湖广场，游人围观梅花桩醒狮表演，在互动环节，大家纷纷伸手抚摸狮子头，寓意新的一年鸿运当头。 据统计，1月29日南宁多个景区入园游客量创新高。中青报·中青网记者 谢洋/摄
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