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这款药是目前针对罕见病黏多糖贮积症ⅣA型全球唯一可用、有效的治疗药物，在今年4月正式退出中国大陆市场。2023年春天，我曾发出报道《唯一药物即将退出中国，这些患者或无药可用》。自那之后，我采访过的患者家属一直在寻找解决的办法。报道中写到的孩子有的上了幼儿园，有的读了小学，有的爱拼积木，有的爱唱歌，他们被呵护着成长。
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力帆科技起家于摩托车制造，曾经是中国民营车企的标杆，也是国内A股首家上市民营乘用车企。但由于内外部经济环境影响和经营不善，力帆科技在2019年末陷入财务危机。2020年7月，上市十年的力帆科技因不能清偿到期债务，被债权人向法院申请司法破产重整。
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