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当罕见病落到刘开心身上，症状更为具象化：她无法消化人类的食物，对自己的汗液和眼泪过敏，热烈的拥抱可能导致关节脱臼。今年1月8日，她为自己签下了本年度第三张病危通知单。“很好，我现在觉得自己弱小得惊人，又强大得可怕。”她在个人公众号里这样写道。
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《通知》还要求，各省（区、市）医保部门应建立目录内药品配备情况监测机制，以《2024年药品目录》为基础，借助国家医保信息平台、药品追溯码、医保药品云平台等渠道，收集、完善、维护本行政区域内医保药品配备、流通、使用信息，加强对辖区内医保药品配备使用情况的精细化管理。对于临床价值不高，长期没有生产、使用，无法保障有效供应的药品，在今后目录调整中重点考虑调出。
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