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近年来，随着短视频平台、直播的快速发展，丰富的视觉体验为受众带来多样化的“情绪价值”。然而，有的主播采用剧本刻意营造戏剧化的情节和效果，吸引流量，甚至衍生出了“麦手”这样的职业群体。相关产业链正在形成，不仅有招揽培训“麦手”的团队，还有专门写剧本的人、对接服务主播的人。“麦手”不仅用不真实的信息影响受众的体验，还对整个线上内容生态的真实性和可信度提出挑战，并诱发负面的社会影响。
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作为一名记者，我不断地讲述他们的故事，把那些谈了很多年的问题拿出来再谈一次。我想，这样或许能辐射更多人，能找到更多的力量，甚至是下一次有患者或者患者家属再来找我时，我不再是一个单纯的倾听者，我也可以给他们提供一些建议，至少让他们感受到，罕见病始终拥有社会能见度。
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