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部分在初筛中被判定为异常的儿童，其家长对结果会有异议。林燕齐展示了城厢卫生院2023年、2024年的初筛异常名册登记表，“未复筛原因”中，“家长表示正常，拒绝复筛”和“电话拒接”“不承认筛查结果”的字样多处可见。“如果真的没问题那是好事，就怕其中有被忽视的孤独症预兆。”林燕齐说。
澳门三肖三码期期准精选资料下国家也在出台政策支持罕见疾病药物研发。9月13日，国家药监局药审中心发布《以患者为中心的罕见疾病药物研发试点工作计划（“关爱计划”）》并开始施行。该计划旨在坚持“以患者为中心”的药物研发理念，鼓励药物研发单位在药物研发过程中倾听患者声音，关注患者的体验与感受。这将有利于加速罕见疾病的药物研发及审评速度。
