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针对近期运动员们提出的相关诉求，中国乒协指出，其一直在遵守规则的前提下，积极与国际乒联和WTT世界乒联等国际组织保持沟通协调，推动竞赛规则的合理调整，确保运动员的合法权益得到充分保障。国际乒联也向中国乒协表示，近期将通过紧急召开执委会、成立工作组等渠道寻求妥善方式解决运动员们有关问题。
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这款药是目前针对罕见病黏多糖贮积症ⅣA型全球唯一可用、有效的治疗药物，在今年4月正式退出中国大陆市场。2023年春天，我曾发出报道《唯一药物即将退出中国，这些患者或无药可用》。自那之后，我采访过的患者家属一直在寻找解决的办法。报道中写到的孩子有的上了幼儿园，有的读了小学，有的爱拼积木，有的爱唱歌，他们被呵护着成长。
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