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　　　　作为一名记者，我不断地讲述他们的故事，把那些谈了很多年的问题拿出来再谈一次。我想，这样或许能辐射更多人，能找到更多的力量，甚至是下一次有患者或者患者家属再来找我时，我不再是一个单纯的倾听者，我也可以给他们提供一些建议，至少让他们感受到，罕见病始终拥有社会能见度。

作为全球领先的深海作业平台，“梦想”号堪称海上移动实验室，科考实验功能和信息化水平国际领先。全船建有基础地质、古地磁、无机地化、有机地化、微生物、海洋科学、天然气水合物、地球物理、钻探技术九大功能实验室，总面积超3000平方米，配置有全球首套船载岩心自动传输存储系统，可满足海洋领域全学科研究需求。

　　　　2016年3月，总书记在参加十二届全国人大四次会议黑龙江代表团审议时指出：“绿水青山是金山银山，黑龙江的冰天雪地也是金山银山。”2023年9月，总书记在黑龙江考察时进一步强调：“要大力发展特色文化旅游。把发展冰雪经济作为新增长点，推动冰雪运动、冰雪文化、冰雪装备、冰雪旅游全产业链发展。”从“绿水青山就是金山银山”到“冰天雪地也是金山银山”，为黑龙江将资源优势、生态优势转化为竞争优势、发展优势指明了方向。从“冰世界”到“雪天下”，从银装素裹到冰雕玉砌，从中央大街面包石上的游人如织到冰封江面嘉年华里的纵情欢笑……徜徉于这片冰天雪地的热土，触摸着色彩斑斓的生活和积淀丰厚的文化，投入“尔滨”开放包容的怀抱，人们深切感受到“双亚冬之城”的城市精神和品格。据统计，今年春节期间，黑龙江省累计接待游客2626.3万人次，实现游客花费336.5亿元。哈尔滨累计接待游客1215.1万人次，实现旅游总花费191.5亿元，游客接待量与旅游总花费均创新高，而这只是哈尔滨整体发展与自身特色的一个缩影。“冰城”之热来自以同志为核心的党中央的决策部署，来自黑龙江省委、省政府和哈尔滨市委、市政府的贯彻落实，来自全国人民的大力支持和全市以及全省人民的团结奋斗。