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新华社三亚11月23日电（记者郑直、陈子薇）海风习习，椰影摇曳，在前一晚一场各美其美、美美与共的开幕式过后，第十二届全国少数民族传统体育运动会（以下简称“运动会”）的竞技大幕在23日正式拉开，举办地三亚也为首日比赛点缀上浓郁的海岛风情。

　　　　这款药是目前针对罕见病黏多糖贮积症ⅣA型全球唯一可用、有效的治疗药物，在今年4月正式退出中国大陆市场。2023年春天，我曾发出报道《唯一药物即将退出中国，这些患者或无药可用》。自那之后，我采访过的患者家属一直在寻找解决的办法。报道中写到的孩子有的上了幼儿园，有的读了小学，有的爱拼积木，有的爱唱歌，他们被呵护着成长。