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在国家罕见病登记系统的支持下,罕见病临床队列相继建立,以推动相关领域药物研发。“这让罕见病患者得到早诊断。”梁伦纲表示,罕见病“被看见”,将缓解罕见病药物研发临床队列稀缺的问题,为罕见病药物研发提供有力支撑。
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以“PUA”词条为例,直接性研究较少,且相关研究涉及法律、社会学、心理学等多个学科知识。张雯通过查询官方报道、论文,逐步撰写词条的定义、变化等内容。为了让词条更有逻辑性,她为“PUA”词条增加了流派类型的研究。
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