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作为一名记者，我不断地讲述他们的故事，把那些谈了很多年的问题拿出来再谈一次。我想，这样或许能辐射更多人，能找到更多的力量，甚至是下一次有患者或者患者家属再来找我时，我不再是一个单纯的倾听者，我也可以给他们提供一些建议，至少让他们感受到，罕见病始终拥有社会能见度。

　　　　多年来，我们学校坚持体教融合，陆续建立速度滑冰、自由式滑雪、跳台滑雪、越野滑雪、花样滑冰、单板滑雪等冰雪运动项目队伍，自主培养卓越冰雪竞技体育人才。我们的人才选拔从附属竞技体育学校小学的幼苗抓起，通过专业的冰雪训练挖掘学生潜能，培养出一批批在竞技舞台上大放异彩的运动员。为大力推动冰雪运动在校园普及，我们还推出“全校都上滑雪课”的群众性冰雪人才培养计划，滑雪课名额年年供不应求。