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这款药是目前针对罕见病黏多糖贮积症ⅣA型全球唯一可用、有效的治疗药物，在今年4月正式退出中国大陆市场。2023年春天，我曾发出报道《唯一药物即将退出中国，这些患者或无药可用》。自那之后，我采访过的患者家属一直在寻找解决的办法。报道中写到的孩子有的上了幼儿园，有的读了小学，有的爱拼积木，有的爱唱歌，他们被呵护着成长。
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伴随着环热带雨林国家公园旅游公路的通车，有更多人像史晨杰一样赶来，既感受沿海观澜的韵味，又体验探秘山林的趣味。环热带雨林国家公园旅游公路与海南环岛旅游公路一道，构成了海南旅游公路体系的内外双环，其间26条连接线，让双环相互呼应，山海自在联通。
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