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　　　　这款药是目前针对罕见病黏多糖贮积症ⅣA型全球唯一可用、有效的治疗药物，在今年4月正式退出中国大陆市场。2023年春天，我曾发出报道《唯一药物即将退出中国，这些患者或无药可用》。自那之后，我采访过的患者家属一直在寻找解决的办法。报道中写到的孩子有的上了幼儿园，有的读了小学，有的爱拼积木，有的爱唱歌，他们被呵护着成长。

科技不仅能满足人的基本需求，还可以满足更为高级的娱乐需求。此次，美国的研究团队开发了一个脑机接口系统，能让有运动障碍的患者玩电子游戏，驾驶虚拟飞行器在游戏世界穿梭。其实，四肢健全的人要玩好电子游戏都有一定难度，因为它需要手眼脑的高度配合。而让上下肢瘫痪患者用脑子玩转电子游戏，更需要对大脑信号的快速捕捉和精准转译。为了让身体受损患者享受游戏带来的乐趣，科研人员正在进一步升级脑机接口技术，也带来了更多变革。

　　　　现场亮点不断，龚俊携手新作《你好，火焰蓝》亮相，展示学到的敬礼要领，该剧也是消防救援队改革转制后，首部以消防员为主题的都市偶像剧。优酷宣布，已独家引入韩国现象级综艺《SingAgain》中国地区版权，将打造《Sing Again》中国版《给我一支麦》，该节目集结乐坛殿堂级音乐人、顶配音乐新锐，发掘惊喜歌手，他们将用音乐为自己正名。