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我接触过不少罕见病患者,发现从“有药可用”到“有药能用”仍有漫长的路要走。2020年,我的同事曾报道过罕见病黏多糖贮积症I型患者张笑的故事——《她存钱,就想有生之年能打上一针》。特效药艾尔赞(拉罗尼酶浓溶液)2020年进入中国市场,患者需终身用药,也是每年百万级的药费。盼着艾尔赞进入医保目录的张笑曾给国家医保局写信,经常请求记者为她这样的患者发声。
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亲身体验过与春节相关的文化习俗,艾俊仿佛进入了一个充满惊喜的奇妙世界。即使是不小心剪坏的窗花纸,也能创造出一个“特别版窗花”;新鲜的民俗表演引得他和同伴阵阵惊呼。原来春节的传统风俗比他想象中的还要丰富。他憧憬着有一天能在法国街头策划一场小型花灯展览,让更多法国人了解中国的非物质文化遗产和春节文化。
香港六彩网开彩2024年12月26日,记者在胖东来时代广场店被一名代购喊住帮忙,“你帮我看着购物车行吗,我一会回来”。在被记者询问这么多限购商品怎么结账时,对方轻松地说,“没事,我有法子弄”。在接下来的15分钟里,她通过分4批结账的方式,躲开了限购措施。