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他们希望主动融入社会，而不是被动等待“被接纳”。畅雨的弟弟大牛刚上四年级，张雪就带着他去罕见病论坛。大牛已经能很“老练”地认识一些疾病，他在作文里写：“姐姐是天使综合征，妈妈是守护我和姐姐的天使。”张雪的愿望是，对待任何一种罕见病，人们可以一起拼桌吃饭，一起看电影，“你不要看他就好了”。
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去年11月中旬，中国杯短道速滑精英联赛第五站比赛暨亚冬会短道项目测试赛在黑龙江省冰上训练中心场馆开赛。测试赛完全按照亚冬会速滑比赛正赛标准进行全要素测试，比赛期间对场地设施、转播服务、媒体运行、新闻宣传、场馆运行等31个领域进行了深度测试。按照要求，一旦发现问题，当天必须解决。这也成为比赛期间团队成员必须遵守、雷打不动的规则。
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