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我接触过不少罕见病患者,发现从“有药可用”到“有药能用”仍有漫长的路要走。2020年,我的同事曾报道过罕见病黏多糖贮积症I型患者张笑的故事——《她存钱,就想有生之年能打上一针》。特效药艾尔赞(拉罗尼酶浓溶液)2020年进入中国市场,患者需终身用药,也是每年百万级的药费。盼着艾尔赞进入医保目录的张笑曾给国家医保局写信,经常请求记者为她这样的患者发声。
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中国青年报客户端哈尔滨2月10日电(中青报·中青网记者 郭剑文/摄)2月10日,哈尔滨亚布力雪区越野滑雪场地,男子10公里(自由技术)赛场,总共47名运动员从起点出发滑向终点。3名来自斯里兰卡的运动员尽管最后完赛,用时已是冠军选手3倍之多,但他们却没有丝毫压力,对他们而言,亚冬会的一切都是用来享受的。首次参加亚冬会比赛的达努什卡·吉拉达告诉中青报·中青网记者,“中国最好,我喜欢这里的一切。”
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