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这款药是目前针对罕见病黏多糖贮积症ⅣA型全球唯一可用、有效的治疗药物，在今年4月正式退出中国大陆市场。2023年春天，我曾发出报道《唯一药物即将退出中国，这些患者或无药可用》。自那之后，我采访过的患者家属一直在寻找解决的办法。报道中写到的孩子有的上了幼儿园，有的读了小学，有的爱拼积木，有的爱唱歌，他们被呵护着成长。

　　　　4月12日，优酷热播剧《与君初相识·恰似故人归》内容热度值突破10000大关，成为优酷史上首个破万的剧集。凭借其超高的用户关注度及讨论量，该剧播出期多日登顶云合霸屏榜，灯塔单日正片播放率破23%，并霸榜骨朵、猫眼、灯塔、德塔文、vlinkage等多家权威榜单TOP1，还带动主演任嘉伦热度上涨，微博指数环比上涨持续高达57%。《与君》成为2022的春季档当之无愧的爆款剧。