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我接触过不少罕见病患者，发现从“有药可用”到“有药能用”仍有漫长的路要走。2020年，我的同事曾报道过罕见病黏多糖贮积症I型患者张笑的故事——《她存钱，就想有生之年能打上一针》。特效药艾尔赞（拉罗尼酶浓溶液）2020年进入中国市场，患者需终身用药，也是每年百万级的药费。盼着艾尔赞进入医保目录的张笑曾给国家医保局写信，经常请求记者为她这样的患者发声。

　　　　但同时，也意味着剩下的150辆汽车不满足专列的开行条件，只能与其他载着不同货物的列车“拼单”，结伴启程。这些混合编组的列车不能一站直达，在中途需要进行解体编组作业，再不断寻找前往黄岛方向的车流“搭伙”，一般三至五天才能抵达目的地。