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接触了这么多罕见病患者后，我时常想，在等技术、政策更新的当下，我们还能做什么？治愈可能遥远，非专业人士也很难插手，不过我们可以关注：他们能不能更好地被社会接纳，去上学、去工作；照护他们的家人能不能轻松些；压力和情绪能不能有诉说的出口。
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2025年新奥门四不像巴黎奥运会上中国女子花游队夺得花样游泳集体项目金牌，实现了中国花游奥运金牌零的突破。从16年前在北京奥运会首次站上领奖台，伦敦、里约和东京连续3届奥运会摘得银牌，经历过世锦赛取得7个冠军之后，中国花游姑娘们对于在巴黎夺冠的渴望显而易见。但新规则的出现，让她们只能加强训练“追着规则跑”，队员王赐月坦言：“当时压力很大，备战期的每场重要比赛，我们的目标都是冠军。”
