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当罕见病落到刘开心身上，症状更为具象化：她无法消化人类的食物，对自己的汗液和眼泪过敏，热烈的拥抱可能导致关节脱臼。今年1月8日，她为自己签下了本年度第三张病危通知单。“很好，我现在觉得自己弱小得惊人，又强大得可怕。”她在个人公众号里这样写道。
香港六马联盟按照西班牙当地法律，患者确诊脑死亡后，当地医院有权终止治疗。为争取一线生机，我们始终恳请院方持续不遗余力救治嘉璇，并协调国内脑神经专家与西方主治医生进行远程线上会诊。2月7日中午，中国驻西班牙使馆相关负责同志赶赴医院，向院方表达了继续救治的强烈意愿，并积极协调国际S0S医疗包机转运回国救治。嘉璇亲属于当地时间2月8日上午抵达西班牙救治医院，了解救治情况，全力参与救治。
