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“（孩子）10岁以上还带出来参加年会的，都是真爱。”张雪说。她总能看到默默退群的家长，并不是所有人都能等到药物出现。去年夏天，她打电话询问一些家长是否愿意众筹资助科研机构研发药物，有人直言，“药出来我们也不治了”。
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我国约有2000万罕见病患者，在诊断、治疗、用药、保障等方面普遍遭遇多重困境。参与北京协和医院义诊的患者家庭十分珍惜与名医面对面的机会，各位专家也仔细研读病历资料，为患者耐心解答疑问，指明下一步治疗方向。一位患者在参与义诊后表示：“今天终于问诊到慕名已久的专家，得到很多详细建议，感觉走向康复的信心更强了。”
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