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作为一名记者，我不断地讲述他们的故事，把那些谈了很多年的问题拿出来再谈一次。我想，这样或许能辐射更多人，能找到更多的力量，甚至是下一次有患者或者患者家属再来找我时，我不再是一个单纯的倾听者，我也可以给他们提供一些建议，至少让他们感受到，罕见病始终拥有社会能见度。
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去年12月，杭州临平区警方会同嘉兴海宁市警方抓获3名涉嫌非法买卖、储存、销售危险物质的犯罪嫌疑人，收缴烟花爆竹612箱、12000余件。此前，警方发现有团伙在两处没有任何消防设备的农居房非法储存烟花爆竹，团伙中有人负责从外地采购，有人在线下揽客，并用社交平台发布信息在网上兜售，有人购买就用私家车送出。目前，3人已被刑事拘留。
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