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　　东城西就网进阶版V15.39.2-湖北之窗

　　　　我接触过不少罕见病患者，发现从“有药可用”到“有药能用”仍有漫长的路要走。2020年，我的同事曾报道过罕见病黏多糖贮积症I型患者张笑的故事——《她存钱，就想有生之年能打上一针》。特效药艾尔赞（拉罗尼酶浓溶液）2020年进入中国市场，患者需终身用药，也是每年百万级的药费。盼着艾尔赞进入医保目录的张笑曾给国家医保局写信，经常请求记者为她这样的患者发声。

小小是华中农业大学水产学院2024级渔业发展专业硕士研究生，品学兼优的她，不仅专注于水产动物医学研究，立志用专业知识助力渔业增效和渔民增收，更是一位热心公益的青年学子。大学时期，一位身患白血病的朋友不幸去世的消息深深触动了小小，促使她主动了解捐献造血干细胞的相关知识，并于2022年毅然报名加入了中华骨髓库。

　　　　本报北京2月9日电 （记者亓玉昆、杨昊）记者从国家消防救援局获悉：筠连县山体滑坡发生后，国家综合性消防救援队伍立即启动地质灾害救援应急响应，四川省消防救援总队先后调派9个支队464人，以及69套移动照明灯组、22台生命探测仪赶赴现场，全力搜救失联人员。