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由于疾病，幼年时她常常因为关节无法受力而摔伤，膝盖和手肘常见被红红紫紫的药水画着的各种图案。10岁之后，她的身高和体重再也没有增加。进食时要强忍痛楚，半夜无数次被疼痛叫醒，只能无助又困惑地在床上发呆。连哭泣也是要忍住的——眼泪会导致过敏，全身爬满密密麻麻的小红疹，奇痒难耐，还伴随阵阵灼热的刺痛。
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陈荣辉介绍，国家数据局制定统一的登记技术和业务标准，负责建设国家公共数据资源登记平台，确保与各省级平台对接，实现登记信息互联互通和统一赋码，各省级数据管理部门牵头建设省级登记平台，目标是在今年内构建起职责明确、分工负责、运转有序的全国公共数据资源登记体系。
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