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这款药是目前针对罕见病黏多糖贮积症ⅣA型全球唯一可用、有效的治疗药物,在今年4月正式退出中国大陆市场。2023年春天,我曾发出报道《唯一药物即将退出中国,这些患者或无药可用》。自那之后,我采访过的患者家属一直在寻找解决的办法。报道中写到的孩子有的上了幼儿园,有的读了小学,有的爱拼积木,有的爱唱歌,他们被呵护着成长。
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7亿年前,在一天20个小时的时期,“无忧无虑”的单细胞生物主宰海洋。寒武纪生命大爆发后,复杂生命体蓬勃发展,身长超过2米的奇虾称霸海洋。而在二叠纪末的生物大灭绝期间,当时全球约90%以上的物种都从地球上消失了。不过随后,地球生物迎来复苏,恐龙称霸了地球。
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